Mikä on mielikuvasi näkövammaisesta, kysyin pari viikkoa sitten eräältä tuttavaltani. Hän vastasi, että valkoisen kepin tai opaskoiran kanssa kulkeva sokea henkilö. Tuo on varmaankin se tavallisin mielikuva näkövammaisesta henkilöstä. Mutta mielikuva on aikansa elänyt, se ei vastaa tämän päivän todellisuutta.
Tämän päivän näkövammaisista suurin osa on heikosti näkeviä, joko heikkonäköisiä tai vaikeasti heikkonäköisiä henkilöitä, ei siis täysin sokeita. Suurin osa heistä on mummoja. 85 vuotta täyttäneiden ikäryhmässä näkövammaisten naisten lukumäärä on jo yli kolminkertainen miesten lukumäärään verrattuna.
Suomelle on kunnia, kun ihmiset elävät pidempään ja toimintakykyisempinä kuin aikaisempina vuosikymmeninä. Mutta kuinka on sen laita, saako ikääntynyt tarvitsemaansa tukea ja apua, kun hän sitä tarvitsee? Tällä hetkellä maassamme on lähes 150 000 yli 85-vuotiasta. Väestöennusteiden mukaan 40 vuoden päästä, vuonna 2058, yli 85-vuotiaiden määrän arvioidaan olevan jo noin 390 000.
Ikääntyneiden määrän kasvu lisää myös näkövammautuneiden määrää. Näkövammaisten määrä on tällä hetkellä noin 55 000 ja heidän lisäkseen on suuri joukko näköongelmaisia henkilöitä, 173 000, jotka eivät ole vielä ylittäneet näkövammaisuusrajaa, mutta joilla on jokin silmäsairaus. Vaikka silmälääketiede on kehittynyt huimaa vauhtia, ei edelleenkään ole hoitoa esimerkiksi ikääntyneiden yleisimpään silmäsairauteen, kuivaan silmänpohjanrappeumaan.
Näkövammautuneet mummot ahdistuvat
Vuonna 2015 julkaistu suomalainen tutkimus nosti esiin 40–49-vuotiaiden sokeiden miesten ja 80–89-vuotiaiden heikkonäköisten naisten tekemät itsemurhat. Määrät eivät ole suuria, mutta tieto hätkähdyttää. Tutkimustulos yhdistyi mielessäni siihen, mitä iäkkäät näkövammaiset olivat kertoneet näön heikentymisestä ja sen aiheuttamasta elämän vaikeutumisesta ja ahdistuksen lisääntymisestä. Näin syntyi ajatus selvittää yli 80-vuotiaiden näkövammautuneiden naisten omia kokemuksia siitä, millaiset tekijät elämässä kuormittivat ja millaiset kannattelivat heitä. Toteutin tutkimuksen sairaanhoitaja (YAMK) -opinnoissa.
Tutkimustulosten mukaan näkövammautuneita kuormittavat arkielämää haittaavat tekijät, vaikeudet avun ja tiedonsaannissa, muutoskriisi, fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen, yksinäisyys, kokemus alempiarvoisuudesta sekä traumaattiset muistot. Näön heikkeneminen aiheutti psyykkistä kuormitusta: ”Silmänpohjan rappeuma on siinä vaiheessa, et odotat hämäryyttä, pahimmassa tapauksessa pimeyttä”. Yksinäisyys ja traumaattiset muistot heikensivät merkittävästi tutkimushenkilöiden elämänlaatua. Yhteiskunnan digitalisoituminen aiheutti kaikille tutkimushenkilöille alempiarvoisuuden ja ulkopuolisuuden tunnetta: ”Me ihmiset jakaudutaan kylmästi kahteen leiriin, me vanhenevat ja sitten nää nuoret, ne elää tässä tietokonemaailmassa”, totesi yksi haastateltavista.
Elämää kannatteleviksi tekijöiksi ilmeni jäljellä olevan näön antama tuki, sosiaaliselta ympäristöltä ja yhteiskunnalta saatu tuki, liikunta, mielen hyvinvointi, osallisuus sekä hengellisyys. Elämää kannattelevana pidettiin erityisesti sosiaaliselta ympäristöltä ja yhteiskunnalta saatua tukea ja ihmissuhteita, varsinkin lasten ja lastenlasten tukea pidettiin tärkeänä. Osallistumista seurakunnan ja näkövammaisyhdistysten toimintaan sekä vapaaehtoisystävän apua pidettiin merkittävinä sekä tiedon saamisen että sosiaalisten yhteyksien ja hengellisen annin takia.
Näkymätön hätä
Syrjäytymisvaara ja masentuminen eivät ole suoraviivaisesti seurausta kuormittavien tekijöiden määrästä näkövammautuneen ikäihmisen elämässä, vaan sen aiheuttavat erityisesti kannattelevien tekijöiden vähäisyys suhteessa kuormittavien tekijöiden määrään ja laatuun. Lisäksi oma elämänhistoria, erityisesti traumaattiset elämänvaiheet ja yksinäisyys aiheuttivat tutkittaville ahdistusta ja verottivat heidän voimavarojaan.
Diakonia ja näkövammaistyö tulivat esiin tärkeänä näkövammautuneiden ikäihmisten tukijana Tampereella ja Vantaalla. Miten muualla Suomessa ja entä mikä mahtaa olla kirkon rooli näkövammautuneiden mummojen tukijana tulevaisuudessa? Näkeekö ja kuuleeko kirkko näkövammautuneiden mummojen ahdistusta? Mummojen näkövammat eivät näy päälle. He ovat tavallisia mummoja, mutta heillä on näkymätön lisätaakka, jonka kanssa he ovat usein liian yksin.
Jos näkee näkövammautuneen iäkkään henkilön kävelevän valkoisen kepin ja toisen henkilön kanssa kadulla, se kertoo siitä, että hänellä on joku läheinen, jonka kanssa hän on uskaltautunut lähtemään kävelylle. Hän on hyväksynyt niin paljon näkövammautumistaan, että on ylittänyt valkoisen kepin kammon. Hän on ottanut käyttöön halvimman henkivakuutuksen eli valkoisen kepin ja päättänyt samalla paljastaa muille kadulla liikkujille, että on näkövammainen.
Kirjoitus perustuu Tarja Huttusen opinnäytetyöhön: ”Näkö menee, mitä jää? Yli 80-vuotiaiden näkövammautuneiden naisten kokemuksia elämää kuormittavista ja kannattelevista tekijöistä. ” (Diakonia-ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan koulutusohjelma, Sairaanhoitaja (YAMK), Opinnäytetyö, 2018)
Tarja Huttunen
Sairaanhoitaja (YAMK) – Diakonissa, Psykoterapeutti
Näön menetys aikuisiällä on toki suuri tappio, mutta useat ovat siihen sopeutuneet ja säilyttäneet omatoimisuuden. Lisämenetykset ovat sitten jo suurempia. Tunsin 2 alaraaja-amputaatio miestä joiden elämä loppui yllättäen. Nyt tiedostan kuinka surkea tilanne on sokeuden jälkeen etenevä muistisairaus. Tuo johtaa täysin toisista riippuvaisuuteen. Onneksi tämä henkilö on voittopuolisesti tyytyväinen ja kiitollinen. Kiukkutilanteitakin on koettu. Tuskaa lisää ilmaisuvaikeudet jotka ajoittain ilmenee vaikeutena sanoa ymmärrettävää lausetta. Tällöin olen havainnut molemmille hyväksi hakeutua vertaistoimintaan. Pari pv sitten kävimme ”muistitreenissä” jossa kukin muisteli k oulutien alkuja. Joukossa oli useita Keski-Suomalaisia mikä osaltaan lähensi joukkoa.
Tärkeä asia tutkimuskohteena. Pitkä ikä ei suinkaan aina ole siunaus. Diakoniatyö saa turhan vähän huomiota tärkeydestään huolimatta. Erityisesti silmään pisti tuo etsivä ote. Miten tärkeää on löytää ne ihmiset, jotka eivät ole sinut vammautumisensa kanssa. Heillä kipu on suurin.
Siunausta siis diakoniatyöntekiböille ja viisautta ja sydämen sivistystä päättäjille, jotka päättävät viroista ja varojen suuntaamisesta.
Läheiseni on sokea miten eteenpäin