Älä koskaan pahoittele vammaisen lapsen syntymää kastekodissa

Taustaa

Valtakunnallinen Ensitietoverkosto järjesti maaliskuussa 2025 Ensitieto-webinaarin ” Että joku olisi kertonut, että se ei ole maailmanloppu.” Toivo ensitiedon hetkissä. Tilaisuudessa alustavat palliatiivisen hoidon asiantuntija, terapeutti Marjaana Väänänen ja kokemuspuhujat Minna-Maarit Kedonoja, Oona Konttinen ja Selinä Nera.

Olen ollut Kirkkohallituksen edustajana tässä verkostossa pian yhdeksän vuoden ajan. Verkosto on saanut aikaan sen, että aikanaan irlantilainen suositus ensitiedosta käännettiin suomeksi. Viimeisin ja merkittävin vaikuttamistoiminnankin tulos oli, kun Lääkäriseura Duedecim laati Ensitiedosta hyvä käytäntö -suosituksen keväällä 2024. Suosituksen konsensuspaneeliin osallistui kolme ensitietoverkoston jäsentä. Valtakunnallinen Ensitietoverkosto oli myös asiantuntijaraatina kokonaisuuden muotoutumisessa mm. Se vastasi pyydettyihin lausuntoihin ja työskenteli keskinäisissä kokouksissaan teeman äärellä.

Valtakunnallinen Ensitietoverkosto on levittänyt tietoa konsensussuosituksesta järjestämällä aiheeseen perehdyttäviä koulutuksia tahoillaan ja valtakunnallisesti. Ensimmäinen koulutus ensitiedon antamisesta valtakunnallisesti oli keväällä 2024, toinen oli alussa jo mainittu webinaari. Koulutusten kohderyhmänä ovat olleet hoitotyön ammattilaiset eli ensitiedon antajat, ihmiset ja perheet, joita ensitieto koskettaa sekä muut ammattilaiset, kuten kirkossa työskentelevät vammaistyöntekijät.

Mistä on kysymys?

Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan ensimmäisen kerran sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan asianomaiselle lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran.

Seurakunnan työntekijät ovat usein tavalla tai toisella ensitiedon tilanteissa mukana: pappi saapuu kastekotiin ja kuulee tuoreeltaan annetusta ensitiedosta. Päiväkerhon ohjaaja tapaa perheen ja kuulee lapsen vammasta tai pitkäaikaissairaudesta annetusta ensitiedosta. Kun kehitysvammainen henkilö aloittaa rippikoulun tai pieni kehitysvammainen lapsi osallistuu muskariin, vammaistyön papille, diakonille ja nuorisontyönohjaajalle kerrotaan yleensä heti alkuun – aikanaan kerrotusta ensitiedosta.

Kehitysvammaistyön papit näkevät työssään, kuinka aikanaan annettu ensitieto heijastelee koko perheen elämään. Jos ensitiedon antamisen hetkissä ja alkuvaiheissa on ollut hitunenkin toivoa, voi perheen elämästä kerrottu olla kovinkin valoisaa. Jos tiettyä toivottomuutta on ollut läsnä, se heijastelee diakoniatyöntekijöiden työhön. Diakonian kentällä kohdataan usein heitä, joille toivoa ei ole annettu.

Miksi kirkon työntekijöiden on tärkeää ymmärtää ilmiötä ja miettiä säännöllisesti työntekijöinä omia vammaiskäsityksiään?

Ensitiedolla on valtava voima toivon ja toivottomuuden suuntaajana. Maaliskuisessa webinaarissamme Ensitiedon aihetta alusti palliatiivisen hoidon asiantuntija, terapeutti Marjaana Väänänen. Seuraavassa tiivistän hänen näkökulmiaan kirkon työn tueksi. 

Synnynnäinen vammaisuus voidaan nähdä lähtökohtaisesti neutraalina asiana. Mutta usein sitä sävyttää voimakkaat yhteiskunnan kielteiset asenteet ja ennakkoluulot vammaisuutta kohtaan. Nämä ennakkoluulot ovat todennäköisesti olleet jo läsnä myös niissä vastaanottohuoneessa, joissa ensitietoa lapsen vammaisuudesta on välitetty vammaisen lapsen ja vanhempien sekä koko perheen suuntaan.

Jokaisen kirkon työntekijän on syytä miettiä omaa vammaiskäsitystään ja tehdä työtään siten, että se on kaikilta osin saavutettavaa. Esimerkiksi kirkon työntekijän kanssa käydyt keskustelut luovat näkökulman ja katselutavan vammaisen lapsen elämään. Elämä ensitiedon saamisen alkuvaiheissa on hyvin herkkää ja haurasta. Kokemus siitä, että ihminen nähdään ihmisenä ja arvokkaana sinänsä on vammaiselle itselleen voimakkaan tärkeä, kuten myös hänen perheelleen. Yksittäisellä kohtaamisella voi olla valtavan suuri arvo ja voima.

Marjaana Väänänen korosti puheenvuorossaan, kuinka on eri asia puhua sairaudesta, josta tyypillisesti lääketieteen keinoin pyritään eroon, ja kuinka vammaisuus ei ole tällainen asia. Vammaisuus voi olla ihmisen synnynnäinen ominaisuus, joka tulee nähdä ja ymmärtää yksilöllisesti osana ihmistä. Ei ole lainkaan yhdentekevää, miten ensitiedon hetkissä ja kontekstissa vammaisuudesta puhutaan. Se tapa, jolla ammattilainen puhuu vammaisuudesta, on vallankäyttöä, jolla voi olla suora vaikutus vanhempien tekemiin ratkaisuihin esimerkiksi sikiöseulonnoissa ilmenneisiin niin sanottuihin sikiön poikkeavuuksien. Eli ammattilainen luo omalla toiminnallaan ja vuorovaikutuksellaan pohjaa lapsen vammaisuuteen suhtautumiseen paitsi ensitiedon hetkissä, myös paljon laajemmin, myös yhteiskunnallisella tasolla. Voivotteleva, kauhisteleva tai pahoitteleva nihkeä suhtautuminen vammaisuuteen on asia, jota pitää ilman muuta välttää.  Tämän kaltainen tapa antaa ensitietoa vahvistaa vammaisuuteen ja toimintarajoitteen liitettyjä kielteisiä asenteita ja ennakkoluuloja.

Ajatus kuulostaa itsestään selvältä, mutta valitettavasti voivottelijoihin voi yhä törmätä. Jo ilmeisiin ja olemuskieliseen viestintään on syytä kiinnittää huomiota. Pahoitteleva ilme kasvoilla voi helposti jumiutua sikiötutkimusyksikön sairaanhoitajan kasvoihin. Tätä pahoittelevaa katsetta tulee jokaisen kirkon työntekijän välttää kohdatessaan vammaisia ihmisiä.

Toivon kokemus syntyy ja rakentuu vahvimmin silloin, kun ammattilainen tekee omassa vuorovaikutuksessaan ja toiminnassaan vilpittömästi näkyvästi sen, että vammainen lapsi on tärkeä, merkityksellinen ja arvokas. Väänäsestä on tärkeää, että ammattilainen miettii omaa käsitystään hyvästä elämästä ja siitä, miten suhtautuu vammaisuuteen omien käsityksensä kautta ja reflektoi vammaisuuteen liittyviä ajatuksiaan. On erittäin tärkeä keskittyä siihen, että puhutaan ennen kaikkea lapsista eikä diagnoosista. Lapsesta pitää puhua aina hänen omalla nimellään. Diagnoosin takaa löytyy kokonainen lapsi, joka ansaitsee tulla nähdyksi omana itsenään.

Kirkon työssä kohdataan ensitiedon saaneita hyvinkin laajasti

Oman vammaiskäsityksen pohdinta on teema, jota usein koulutuksissani kehotan kirkon ammattilaisia miettimään. On tärkeää ymmärtää myös vammaisten ihmisten sisäistämä sorto. Mielestäni sen alkujuuret ovat paikannettavissa juuri ensitiedon saamisen jälkeisiin herkkiin hetkiin. Kun alunalkaenkin on saanut viestin oman ominaisuuden epätoivottavuudesta, on helppoa lähteä ajattelemaan omaa vammaisuuttaan kielteisesti. Sisäistetty sorto tarkoittaa sitä, kun syrjityt ihmiset alkavat hyväksyä sen, ettei heidän elämänsä kuulukaan järjestyä kuten muiden. Henkilökohtaisella tasolla syrjitty henkilö mukauttaa omaa toimintaansa sellaiseksi, ettei se haasta syrjintää.

On varmasti itsestään selvää, mutta silti ei voi korostaa liikaa, että kirkon työntekijän ei tule koskaan olettaa tai etenkään kauhistella millään lailla vallitsevaa tilannetta. Väänenkin toteaa, että älä koskaan oleta vammaisen lapsen tai vammaisen lapsen vanhemmuuden olevan automaattisesti jotenkin tietynlaista, vaan pysähdy aina yksilöllisen kokemuksen äärelle. Jos haluat olettaa automaattisesti, niin toivon näkökulmasta on todellisempaa olettaa, että vanhemmille vammaisen lapsen vanhemmuus on arvokasta ja onnellista riippumatta lapsen diagnoosista. Nämä vanhemmat ja lapsi haluavat tulla nähdyksi ja tunnustetuksi tasavertaisena suhteessa toisiin.

On tärkeää tehdä näkyväksi kaikki hyvä, ihana ja kaunis, jota juuri tähän lapseen ja hänen vanhempiinsa ja heidän perheensä liittyy. Väänänen painottaa, kuinka jokaisella yksilöllä ja perheellä on voimavaroja, mutta niiden näkyväksi tekeminen vaatii niiden äärelle tietoisesti pysähtymistä oikeanlaisiin kysymyksiin. On tärkeää ylläpitää perheen ja vanhempien hyvinvointia ja esimerkiksi kysyä, mistä juuri tämä lapsi iloitsee, mikä tekee juuri teistä esimerkiksi tämän lapsen parhaat vanhemmat?

Marjaana Väänänen painottaa, kuinka pahoittelu on ammattilaiselle eettisesti hyvin arveluttavaa ja latautunutta. Se pohjimmiltaan signaloi nimenomaan vammaisuuteen liittyviin asenteisiin. Eli siihen, että vammaisuus olisi jollakin tavalla epätoivottu asia. Vanhemmille osoitettu hyvääkin tarkoittava lohdutus voi pahoittelun kautta loukata vammaisen lapsen ihmisarvoa, ja se tuskin herättää minkäänlaista toivoa. Toivottomuus ei liity lapsen vammaisuuteen vaan ammattilaisten ja ympäröivän maailman kielteisen suhtautumiseen vammaisuuteen.

”Eli jos tekee mieli pahoitella, niin reflektoi hyvin vahvasti ensiksi, että mitä sinä olet pahoittelemassa ja miksi teet niin? Onko vammaisuus asia, jonka koet tarpeelliseksi pahoitella? Jos on, mistä syystä? ” toteaa Marjaana Väänänen.

Kokemuspuhujat Minna-Maarit Kedonoja, Oona Konttinen ja Selinä Nera toivat esille ihmisarvon ja kohtaamisen syvän merkityksen puheenvuoroissaan ja sen, kuinka toivottomalta tilanne saattaa näyttää alussa. Tilanne helpottuu mm. asiaan perehtymällä ja saamalla vertaiskokemuksia. Kuitenkaan nämä eivät poista vammasta tullutta surua, mutta ymmärryksen lisääntyessä toivokin lisääntyy.

Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Vamma ei kosketa vain kyseistä lasta, vaan se vaikuttaa koko perheeseen. Teknologia, erilaiset apuvälineet ja -keinot helpottavat arkea, ja niiden avulla pystyy elämään itsenäisesti. Vammainen lapsi voi ymmärtää olevansa vammainen vasta esimerkiksi siinä vaiheessa, kun ei opikaan kävelemään. Silloin on erittäin tärkeää tavata vertaisia ja aikuisia saman vamman omaavia, jotka ovat elämässään pidemmälle. Myös asiallinen tieto apuvälineistä on ratkaisevaa.

Kirkon työntekijät voivat olla hyvin keskeisessä roolissa ensitiedon antamisen hetkissä. Sairaalapapit voivat olla itse tilanteissa mukana, kastepapit heti alkuvaiheissa. Monilla ensitietoa vammaisuudesta saaneilla on kokemuksia siitä, että oli yksi ihminen, joka kohtasi siten, että siitä jäi myönteinen muistijälki. Kirkon työntekijä voi olla se myönteisen muistijäljen jättäjä, joka osoittaa arvostuksen jokaisen ihmisen olemassaololle tämän ominaisuuksista riippumatta.