Näkymätön työ – kehitysvammaisten sielunhoidosta

Näkyvä työ

Syyskuun kahdeksas päivä kokoontui kehitysvammaisia ympäri Suomen isolle kirkolle eli Helsingin tuomiokirkkoon valtakunnalliseen kehitysvammaisten kirkkopyhään. Messu oli täynnä iloa ja valoa. Pääkaupunkiseudun seurakuntien vammaistyön porukka oli tehnyt upeaa työtä. Se, mikä näkyi kirkossa messuun osallistujille tai striimin kautta katselijoille, oli vaatinut lukemattomia työtunteja valmistelua. Heille, jotka olivat mukana kirkossa ja myös etänä osallistuville, kirkkopyhä oli hieno kokemus, jota muistellaan pitkään jälkeenpäin.

Mietin, olisinko voinut osallistua kirkkopyhään veljenpoikani kanssa. Tuskin. Liian iso tila. Liian paljon ihmisiä. Hälinää. Kovia ääniä kuten urut. Olisimme poistuneet ulos kirkon portaille syömään eväitä ennen kuin hän olisi muuttunut kurpitsaksi.

Kirkkopyhät ovat hienoja tilanteita heille, jotka pystyvät olemaan sellaisessa mukana. Heille, joiden kanssa on toimittu osallistumisen mahdollistamiseksi ennakoiden ja tukien. Tällaiset tilaisuudet ovat erityisrippikoulujen ohella seurakuntien ulospäin näkyvää kehitysvammaistyötä. Samaa näkyvää työtä ovat myös kerhot ja leiripäivät. Tämä on työtä, josta voidaan tiedottaa ja ottaa kuvia. Kirkkopyhässä tulevat näkyväksi ennen kaikkea kehitysvammaiset seurakuntalaiset, joiden kanssa messu yhdessä tehdään ja jotka saavat olla aktiivisesti mukana kaikissa messun osissa.

Näkymättömään työhön tarvitaan aikaa

Entä näkymätön työ. Kohtaaminen. Sielunhoito. Läsnäolo. Monesti tätä tapahtuu kehitysvammaistyössä yhteisten kokoontumisten yhteydessä. Kehitysvammaistyön pappi jää kerhon jälkeen paikalle oleilemaan ja juttelemaan. Kyselemään työntekijöiltä kuulumisia. Asumisyksiköiden muistohetkissä asukkaan kuoltua tämä toteutuu hyvin konkreettisesti. Yhteisessä tilanteessa on paljon rauhaa ja tilaa surulle ja kuoleman kohtaamisen käsittelylle. Kotikäyntejä tehdään ja erityislasten vanhempia tuetaan.

Kehitysvammaisten ihmisten elinikä on valtaväestöä alhaisempi. Se tarkoittaa sitä, että vanhemmat hautaavat lapsensa. Erityisrippikoulussa ohjaan aina työskentelyn kuolemasta, koska kehitysvammaisilta ja autisminkirjon ihmisiltä saattaa kuolla koulukavereita tai myöhemmin useampikin asumis- tai työkaveri. Se on jopa todennäköistä. Oman vanhemman kuolema on kehitysvammaiselle ihmisille usein elämää järisyttävä kokemus. Kehitysvammaistyön papit ja diakoniatyöntekijät kulkevat näitä surupolkuja joskus pitkänkin aikaa toisen ihmisen rinnalla.

Näkymätön työ, sielunhoito ja läsnäolo, vaatii tilaa, aikaa ja rauhaa. Näkymätöntä työtä ei voi tehdä, jos kalenteri täyttyy näkyvästä toiminnasta. Kun seurakunnissa päätetään säästää kehitysvammaistyöstä, niin voidaan muodostaa esimerkiksi virka, jossa on kolmannes tai puolikas kehitysvammaistyön papin työtä ja muu osa jotain muuta seurakunnan työalaa. Samalla on kuitenkin tärkeää miettiä, millainen on näkyvän ja näkymättömän työn suhde kehitysvammaistyön papin tehtävänkuvauksessa. Miten näkyvästä työstä tehdään tilaa näkymättömälle silloin, kun työtä on rajattava prosenttien mukaan?

Arjen yhteisöissä

Kehitysvammaiset ja autisminkirjon ihmiset ovat tänä päivänä asukkaina ja asiakkaina hyvinvointialueiden omissa vammaispalveluiden yksiköissä tai sitten yksityisen sosiaalialan yksiköissä käytännössä hyvinvointialueiden maksamilla paikoilla. Asumismuodot vaihtelevat tuen tarpeen mukaan. Osa asuu kotona omien vanhempien kanssa. Kehitysvammaistyön papit käyvät arkipäivisin toimintakeskuksissa, koska niissä tavoittaa erilaisissa asumismuodoissa asuvia ihmisiä parhaiten. Työ on pitkälti läsnäoloa arjen yhteisöissä. Seurakunnan seinien ulkopuolella. Näkymätöntä työtä voi myös kehittää ja laajentaa, kun siihen on aikaa ja mahdollisuuksia. Työ ei tule silloin sen näkyvämmäksi seurakunnassa paitsi kohtaamistilastoissa. Mutta se avaa toisen ulottuvuuden työhön. Ja ehkä sillä on jonkinlaista vaikuttavuutta. Kun on arjessa läsnä, pyydetään myös pyhään. Pyyntö jouluhartaudesta tulee toimintakeskuksen väeltä yleensä ennen kuin ehdin sitä edes ehdottaa. Työntekijät saattavat pyytää tuttua pappia perheensä kirkolliseen toimitukseen.   

Pappi paikalla

Yhden Itä-Uudenmaan hyvinvointialueen kehitysvammaisten toimintakeskuksista on ilmoitustaululla, ryhmien seinillä sekä asiakkaiden päiväohjelmissa tänään teksti ja kuva: ”Pappi”.

Pappi paikalla -läsnäolotyössä en mene toimintakeskukseen kerhoa pitämään oman aiheeni kanssa ja tavarakassia raahaten. Menen toimintakeskukseen tietämättä lainkaan, mitä tulen kohtaamaan. En tiedä, mitkä asiat ovat siellä oleville ihmisille tällä hetkellä tärkeitä. Moni tulee tervehtimään heti, kun pääsen ulko-ovesta sisään. Joku tulee kertomaan, että on asiaa. Toinen tulee pyytämään käymään ryhmässä. Moikkauksia, hymyjä ja sipaisuja. Ihminen, jonka struktuuriin en tänään sovi, tulee huitomaan pappia pois ja sulkee oven edestäni. Istun sohvalle yhden ihmisen viereen ja kysyn mikä on. Kuuntelen huolta ja huokauksia. Ja sitten hän kertoo, että nyt tuli parempi olo.

Usein ohjaaja tulee sanomaan, että onpa hyvä, kun tulit. Asiakkaalla on omainen kuollut tai jotain muuta mielen päällä. Voisitko mennä juttelemaan hänen kanssaan? Hengailen, jutustelen, viivyn, odotan, kuuntelen. Olen mennyt paikalle tietämättä, millaisia asioita tänään tulee vastaan. On puhuttu elämästä, kaikesta maan ja taivaan välillä, ja mikä nyt mietityttää. Joku on saattanut mainita Jumalankin. On pyytänyt rukoilemaan.

Mitä pidempään läsnäolotyötä tekee toimintakeskuksissa, sen syvempi luottamus ja sitä enemmän keskusteluja on myös työntekijöiden kanssa. Läsnäolotyössä kohtaan kehitysvammaisia ja autisminkirjon ihmisiä, joiden kanssa ei vielä ole löydetty keinoja tukea osallistumista esimerkiksi kirkkopyhään. Eihän ihmisen mitta ole se, pystyykö hän osallistumaan seurakunnan tilaisuuteen. Mutta silti ihminen voi olla vuorovaikutuksessa, vaikka sen paikalla olevan papin kanssa, joka on perehtynyt puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikaatiomenetelmiin. Tulla kohdatuksi omalla tavallaan. Ehkä myös kuulluksi ja ymmärretyksi.

Veljenpoikani opetti minulle jo vuosia ennen kuin aloitin kehitysvammaistyön pappina, että pyhiä paikkoja ovat keinu ja vesi. Liikkeessä lepääminen, rentoutuminen ja kannateltavana oleminen. Tila, jossa ei tarvitse sanoa mitään. Läsnäolon tila.